SOS!
В обласних бюджетах забракло коштів на лікування хворих на хронічну недугу нирок п’ятої стадії із застосуванням діалізу
—На сьогодні лікування хронічної хвороби нирок V стадії доступне лише 18% із п’яти тисяч хворих, хто цього потребує, — зауважує у розмові з кореспондентом «УК» директор Інституту нефрології Національної академії медичних наук України (НАМНУ), доктор медичних наук, професор Микола Колесник. — На жаль, за міжнародними стандартами Україна не входить до переліку 146 країн, де методи із застосуванням діалізу вважають доступними (за кількістю хворих на мільйон населення, які отримують таке лікування). В Україні протягом 2012 року методом діалізу лікували 128 пацієнтів на мільйон населення, тоді як у білорусів — понад 400, а в Євросоюзі — від 800 до 1200.
Самотужки не подужати
«Такої катастрофічної ситуації з фінансуванням, як сьогодні, ще не було ніколи, — наголошує медик. — Я розумію, криза, але вона не має обходити хворих. До речі, нещодавно на міжнародній конференції у колег з Греції поцікавився, чи є у них проблеми з фінансуванням у кризовий період. На що мені зауважили, що навіть у складні для країни часи пацієнти отримують необхідну медичну допомогу.
Натомість у столичному Інституті нефрології розхідних матеріалів для підтримки життя 50 хворих на хронічну хворобу нирок V стадії методом гемодіалізу і 25-ти — перитонеального діалізу — вистачить лише до кінця травня. Далі виникає загроза для їхнього життя (без очистки крові воно «згасає» за один-два тижні). З 12,5 мільйона гривень, необхідних на лікування, на сьогодні виділено 3,6 мільйона гривень.
Не краща ситуація і в інших областях України. І це попри доручення Президента (торік) та Прем’єр-міністра України (наприкінці лютого цього року) терміново розібратися у ситуації, виробити механізми забезпечення гемодіалізом хворих і вжити невідкладних заходів для повного їх охоплення медичною допомогою.
Дотепер фінансування лікування пацієнтів із втраченими функціями нирок здійснюють обласні бюджети. Україна — єдина країна в Європі, де немає державної програми підтримки лікування таких хворих. Хоч насправді програма така створена ще у 2005 році, причому аж у трьох редакціях, але її так і не ухвалили.
Нині ж, коли міста і області суттєво обрізали фінансування, може виникнути трагічна ситуація, коли хворих залишать без допомоги і відправлять помирати додому. Як таке розцінювати? Не ймуть віри у такий фінал і хворі, і їхні близькі й знайомі. Боячись такої розв’язки, вони разом із лікарями почали бити на сполох. Щодня ці люди відправляють сотні листів Президенту, у різні відомства уряду, парламентські комітети тощо, не втрачаючи надії бути порятованими. Адже лікування за власний кошт не потягнуть. Бо воно дуже дороге: у середньому рік гемодіалізу обходиться 150 тисячами гривень, перитонального діалізу — 200 тисячами. І це при тому, що лікування довічне. Нині його здійснюють в Україні 97 спеціалізованих медустанов, які за останні п’ять років з’явилися на рівні міжрайонних центрів і невеличких містечок. Тоді як раніше знесиленим недугою доводилося їздити на діаліз за десятки-сотні кілометрів в обласний центр.
— Життя хворих на ниркову недостатність несолодке. Тричі на тиждень їм треба проходити через апарат штучної нирки, щоб очистити кров від токсинів і жити далі, — розповідає, показуючи руки в синцях від голок апарату Людмила Чічановська. — Спочатку було важко, дуже втомлювалася, а зараз звикла, процедура вже не така болісна. Інколи навіть засинаю під апаратом, — намагається жартувати вона.
Труднощі лікування жінку не лякають, бо вона дуже любить життя. Лякає бездушність чиновників і суспільства і загроза невідновлення фінансування.
Щоб жити, хворі на ниркову недостатність мають тричі на тиждень проходити діаліз. Фото з сайту zpclinic5.com.ua
Трансплантація дешевша, але…
Допомогти сотням таких хворих могло б істотне збільшення кількості трансплантації нирок. Відомо, що витрати на лікування хворих із пересадженою ниркою менші, ніж за умови застосування діалізу. Однак на цьому шляху є багато проблем. Одна з найважливіших — неадекватне сприйняття суспільством трансплантації як такої. Чинний закон дозволяє здійснювати забір органів лише за наявної згоди донора або ж його родичів — діє так звана презумпція незгоди. Однак прийняття закону про презумпцію згоди принесе в умовах України певну користь, але кардинально ситуацію не змінить.
Поява такого закону не означає автоматичного збільшення кількості трансплантацій нирок від 100 у 2012 році до 1000 у наступному. Для його ментального сприйняття суспільство слід підготувати. Адже пересічні громадяни бояться, що з прийняттям закону про презумпцію згоди розпочнеться торгівля органами. На це Микола Колесник слушно і образно зауважує: «Здійснювати контроль за дотриманням законодавства повинні правоохоронні органи. Це те саме, що заборонити статеві стосунки в Україні, бо вони лежать в основі проституції».
Ще одні кажуть: платіть за померлого родичам, тоді як у цивілізованому світі це аморально. Щоб позиція загалу змінилася, обов’язково треба залучати до цього процесу всі церковні конфесії, ЗМІ. Приміром, у Нідерландах один із центральних каналів дві години показував усю процедуру — від забору органу до пересадки, появи і виділення сечі ниркою, яку подруга віддала подрузі. Завдяки цьому телепроекту значно збільшилася кількість «емоційних донорів». До речі, у світі нині основне джерело органів — не органи загиблих, а родичі і так звані «емоційні донори». Так, у Нідерландах із 218 торішніх трансплантацій лише у 18 випадках скористалися органами загиблих людей.
Тож в Україні треба розширити закон, обов’язково включивши туди родичів другої лінії, а не лише першої, а також розпочинати імплементацію емоційного донорства. На сьогодні ж щороку в Україні ховають приблизно 10 тисяч невпізнаних, які могли б урятувати життя іншим, однак без їхньої згоди або згоди родичів забір органів у них заборонено законом.
ДОВІДКА «УК»
З 2002 року хворих на всіх стадіях нефрологічних недуг, а також тих, хто переніс трансплантацію нирки, вносять у спеціальний національний реєстр. А з 2012-го почали реєструвати ще й тих, хто зазнав гострих пошкоджень нирок. У такому розгорнутому вигляді реєстр є лише у двох країнах — Норвегії і Великій Британії. Торік у вітчизняному реєстрі значилося приблизно півмільйона хворих на хронічну хворобу нирок, але реальна цифра щонайменше утричі більша. Адже кожні 10—12 людей із сотні мають ознаки хронічної хвороби нирок, хоч цього не знають, бо перебіг хвороби безсимптомний. Вона проявляється і діагностується, лише коли з’являються набряки, підвищений тиск. Проблема в тому, що нирка не болить. А 25% пацієнтів узагалі приходять до лікаря, коли вже треба підключати до штучної нирки.
Щороку хронічну хворобу нирок, яка прогресує від першої стадії до п’ятої, діагностують 30 тисячам хворих. З них приблизно п’ять тисяч потребують діалізних методів лікування або трансплантації нирки. У 2012-му лікування методом гемодіалізу отримали 920 хворих, перитонеального діалізу — 240 і 100 виконана трансплантація нирок.
За даними Національного реєстру хворих на хронічну хворобу нирок
ТОЧКА ЗОРУ
Пропонують «гарну смерть»
Ернест ПАШИНСЬКИЙ(на гемодіалізі 8 років, хворіє — 8):
— Нині нам фактично пропонують відмовитися від лікування своєю бездіяльністю і байдужістю і, так би мовити, пройти «природний відбір». Нещодавно в одній газеті прочитав статтю з промовистою назвою «Право на «гарну смерть». У ній ідеться про те, що ми, хворі на ниркову недостатність, на лікування яких цього року забракло коштів, можемо написати відмову від послуг медиків та лікування. Це нібито узаконено ще у 2007 році (хоч сама евтаназія як відхід із життя за допомогою лікаря чи родича заборонена). І таким чином фактично позбавити відповідальності чиновників за тисячі смертей, які можуть трапитися. Більше того, добровільна відмова від лікування вважається самопожертвою, а не самогубством. На це зголосилися офіційна статистика, церква і суспільство. Нам пропонують приховану евтаназію, тільки смерть буде не миттєвою, а розтягнутою у часі. А як це розцінювати інакше?
У постійному стресі і невіданні
Світлана ЧЕРНИШОВА (на гемодіалізі 10 років, хворіє — 15):
